IRDiRC
Sedan 2011 verkar det internationella konsortiet IRDiRC, The International Rare Disea...
Forskning är avgörande för att identifiera tidigare okända sjukdomar samt öka kunskapen och förståelsen för sjukdomarna. Forskning om sällsynta diagnoser behövs för att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående ska få svar och lösningar på frågor om sina tillstånd, få behandling, stöd och hjälp.