RareConnect
Genom RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser deras familjer och i...
Intresseorganisationer i världen
Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå. Det finns många intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga som man kan kontakta.
Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan or...DiseaseMaps
Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och sk...Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (NNRD)
I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utv...e-PAGs - European Patient Advocacy Groups
För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätve...EURORDIS
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer som arbetar för att förb...NGO - Committée for Rare Diseases
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de ick...NORD - National Organisation för Rare Disorder
National Organization for Rare Disorders, NORD är en en patientorganisation för indiv...
Relaterad information
Intresseorganisationer i Sverige
Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att för...Neuro
Neuro är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är upp...Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB)
FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhörig...Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdom (RBU)
RBU är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lo...Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynt...