Rare Barometer

Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med Sällsynta diagnoser och göra deras röster hörda. Rare Barometers enkäter har stor betydelse för att öka kunskapen om behoven för personer som har sällsynta diagnoser och deras familjer, vad gäller vardagsliv, social omsorg och koordination av vården.