Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD

Nätverket inrättades av det nordiska ministerrådet efter rekommendationer av tidigare ministern Bo Könberg som skrev rapporten ”Det framtida nordiska hälsosamarbetet” vilken beskrev hur nordiskt samarbete inom hälsa kan utvecklas och förstärkas de närmaste fem till tio åren. Ett av hans förbättringsförslag var att skapa det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD).

Syfte

Syftet med NNRD är att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar och förbättra samordningen av gemensamma initiativ.

Vad gör nätverket?

• Vi vill stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt. Vilket betyder att vi till exempel försöker skapa ett nära samarbete mellan nordiska ERN-medlemmar och andra vårdgivare inom sällsynta sjukdomar.
  
• Vi verkar i ett forum för dialog, diskussion och lärande där vi försöker att hitta nordisk konsensus om de förutsättningar och förbättringar som krävs för patienter med sällsynta sjukdomar i Norden.
  
• Vi vill stärka det nordiska samarbetet genom att dela information kring nationernas politik, policys och olika initiativ inom området för sällsynta sjukdomar.
  
• Vi vill också stärka och underhålla nära samarbeten med andra nordiska aktörer och nätverk så som Rarelink, Sällsynta Brukerorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) och den nordiska gruppen för högspecialiserad behandling samt skapa goda förutsättningar för att patientföreträdare och organisationer ska kunna delta vid våra möten.

Nätverkets organisation

• En till två företrädare för nationella hälso- och sociala myndigheter
  
• En representant från kompetenscentrum för sällsynta sjukdomar
  
• En representant för patientföreningarna
  

Grönland, Färöarna och Åland kan också, och bör uppmuntras att delta i nätverket. Dessutom kan två företrädare från Rarelink (inklusive Rarelinks ordförande styrgrupp) vara representerade i nätverket. Företrädare för andra intressegrupper kan också uppmanas att delta i möten som dialogpartner, när det finns behov.

Nätverkets samordningsgrupp

• En representant för nationella hälso- och sociala myndigheter från Danmark, Sverige, Finland, Island och Norge
  
• Ordförande i Rarelinks styrgrupp
  
• En representant från SBONN

Samordningsgruppen ansvarar för dagordningen inför varje möte. NNRD leds roterande efter Nordens ordförandeskap i Ministerrådet. Ordföranden för nätverket ska vara en av de fem företrädarna av nationella hälso- och sociala myndigheter och ansvarar för att tillhandahålla sekretariatsfunktioner för nätverket.