Det finns många intresseorganisationer som organiserar både personer med sällsynta diagnoser som deras anhöriga. Flera intresseorganisationer har aktiviteter för anhöriga. Finns det inte en svensk intresseorganisation för en diagnos finns ofta internationella organisationer som man kan kontakta.

I Socialstyrelsens diagnosdatabas kan du hitta intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom specifika sällsynta diagnoser eller grupper av sällsynta diagnoser.